Onsala
Efter ett tag fick Nils en ny resurs som det så vackert heter i Halland. En resurs är inte en assistent till barnet (vilket vi insåg efter ett tag) utan en person som är en resurs till hela barngruppen vilket innebar att om ett barn behövde hjälp på toaletten fick Nils sitta själv och vänta.
Nils som är i behov av hjälp dygnet runt, han kan inte prata, sitta, stå eller gå själv. Han är en underbart glad och go kille som älskar matte och bokstäver och skrattar som en tok när folk snubblar eller trillar. Skadeglädjen är den enda sanna glädjen.
På dagis gick han igenom ett flertal resurser, den ena kunde inte ens lyfta vilket är ett måste.
Maj 2006 var det dags för Nils att bli storebror, och 27 maj tittade lillasyster Millicent ut. Nils hade fortfarande inte börjat med rullstol (stort steg som förälder att inse att ens barn inte kommer att kunna gå) så han åkte i sin Brio sulky och Millie fick sitta i en bärryggsäck på min rygg till och från dagis.
Millie var en tuff liten tjej som redan som 1-åring gick till och från Nils dagis då det blev för tungt att köra honom och ha henne på ryggen.
När det var dags att börja skolan valde vi att testa med rullstol. Helt plötsligt blev han en stor kille. Rektorn på skolan (önskar det fanns fler som henne) kände att hon inte kunde tillgodose Nils behov, så hon ordnade att Nils 1 dag i veckan fick åka till en skola i Göteborg (Bräcke Östergårdsskolan). Denna skola är för barn som har svåra funktionshinder och ingen riktig kommunikation men ändå tillhör vanliga skolan med dess läroplan.
Jag har aldrig kännt mig så välkommen på något annat ställe, här får man kramar när man kommer,de vill alltid visa saker som barnen gjort och frågar alltid hur man mår. Dessa människor som arbetar här gör livet så mycket lättare.
Nils fick åka taxi varje onsdag till Göteborg, och han älskade verkligen denna skola.
Detta pågick under 1 år, när det var dags för 1:a klass gick det inte att lösa med skolan på hemmaplan och Nils fick gå 5 dagar i veckan i Göteborg. Men ingen var gladare än Nils. Resorna var långa, ibland 1 timma i taxi.
Men efter 5 år i Onsala så längtade vi tillbaka till Göteborg, slippa slåss för allt man behöver ha till sitt barn för att få vardagen att gå runt.
Det blev en lägenhet på Eriksberg, tillgänglighetsanpassad. Hissen går hela vägen ner i garaget så man slipper gå ute i regn och rusk. Tyvärr fick Millie acceptera detta fast hon trivdes så bra på dagis och med alla tjejkompisarna i vårt område.
Nils fortsatte på sin skola som nu hade flyttat till Frölunda skolan för att den skulle intergreras och den gamla skolans lokaler inte fungerade så bra längre. Den största saknaden för barnen tror jag var att inte kunna få bada på fritids längre. Men enligt de nya rektorerna så kunde barn få välja på olika saker att göra på fritids såsom blåsa bubblor på gården eller följa med till köket och lämna disken. Snacka om nedvärdering!!
Nu har fritids efter mycket påtryckningar från oss föräldrar fått det ungefär så som det var tidigare, badmöjligheten finns dock inte kvar på veckorna men på loven åker de till Bräcke och badar till min sons stora glädja. Kan också tillägga att det var denna bassäng som han inte vill bada i som liten:)
För er som inte är insatta i livet med ett barn med funktionshinder så är det otroligt mycket jobb. Man har möten här och där, ortopedtekniska för att gjuta fothylsor, korsett och ståskal, hjälpmedelscentralen för utprovning av hjälpmedel. Utprovningen tar inte bara 1 timme utan 3-4 timmar för att sedan komma tillbaka efter 2 veckor och göra om samma igen då de inte hade inne alla sakerna 1:a gången.
Till er som är nyblivna föräldrar till barn med funktionshinder, ställ krav! Se till att skaffa information via internet, kolla upp vad ni tror behövs för att få er vardag att fungera och kräv att ni ska få detta eller iaf liknande. Habiliteringen kommer tala om för er vad ni måste göra, stretcha, träna etc. Men glöm aldrig bort att leva! Det blir inte jobbigare än man gör det, hitta lösningar för att kunna göra det ni vill och låt inte handikappet stå ivägen, se det som något som stärker er och trotsa det. Man växer och blir otroligt stark som människa om man vågar testa gränserna för det är bara ni som sätter upp dem.
