Det är ju egentligen ganska enkelt, om man inte utsätts för några motgångar här i livet hur ska man då kunna njuta av sina medgångar? Livet vill man inte ska vara helt plant utan man behöver få kämpa lite just för njutningen när allt går som man vill eller det man kämpat för helt plötsligt löser sig.

 

Just nu är hela min vardag en motgång och jag trodde för en sekund att jag började få kontroll på det och att det började gå åt rätt håll. BANG!!! Så fel jag hade. Det jag har fasat för under en lång tid har nu startat och med hur allt ser ut här i Sverige just nu så ser det inte ljust ut för mig och min familj.

Jag har kämpat med mina studier parallellt med jobb och jag har nu förstått att det inte fungerar, ingen är superwoman. Men jag tog beslutet att dra ner på studierna för att hinna med. Enkelt gjort.

 

Det som sker nu är inget jag kan påverka eller göra något åt. Det ligger helt i andras händer, andra som inte vet hur ett liv som vi lever i dagligen fungerar och hur det är extremt påfrestande på inte bara den närmaste familjen utan även andra som kommer i kontakt med oss, som ser hur man sliter och vänder o vrider på sig hela tiden för att kunna få vara som alla andra. Att få vara en "vanlig" familj med samma möjligheter som andra har utan att hela tiden bedömas. Mäta tiden allt tar. Få "godkänt" till X antal toalettbesök/dag. Att sondmatning inte räknas till grundläggande behov men att matas via munnen gör det. Vilka är dessa sjuka människor som anser att de har rätt att sitta och bestämma detta och spara in pengar på dessa redan utsatta människor enbart för att andra ska få pengarna istället?

 

Kära politiker!

Ta en vecka, tillbringa den i rullstol och händer o fötter fastsatta som att ni inte kan röra dem. Ni får inte tala, enbart kommunicera med ögonpekningar. När det kommer till maten så kommer den ställas på bordet men hur ni får i er den får ni lösa på egen hand men händerna är fortfarande fastbundna.

När det kommer till toalettbestyr så får vi hoppas att ni klarar er med 4 besök/dag för det är allt ni får hjälp med och ni kan ju inte röra armar och ben...... (vuxenblöjor finns att tillgå)

Sen den härliga känslan av att duscha, någon främling som tvålar in er sköljer av er när ni ligger på en brits. Att sedan bli insmord för att er hud är extremt torr kan ni glömma då det inte ingår i det grundläggande behovet.

Det här är bara en liten del av man som funktionshindrad måste gå igenom varje dag 365 dagar/år. Det är inte självvalt och givetvis kommer det alltid finnas folk som fuskar precis som det finns politiker som svindlar bort pengar eller snattar i butiker men dessa får man jobba för att få bort. Inte straffa de som verkligen sköter sig och som har ett enormt behov av denna assistans för att kunna leva ett drägligt liv.

 

Ja just nu önskade jag att jag var superwoman, med kraft och energi att orka slåss mot dessa jättar men tyvärr är det inte så och resultatet är att min son blir lidande.

 

Styrka till alla er som slåss för ett drägligt liv till era barn och/eller anhöriga.